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            女儿的肚子越来越大像个孕妇 医生一句话让母亲崩溃

            诺西那生钠注射液,可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症”。作为一种生僻的药品,它原本少为人知,但因其“70万一针”的天价,近日成为讨论的热点。

            湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

            “我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

            2012年10月,周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病”,不幸离世。周早英哭干了眼泪,但自始至终不敢动轻生念头,因为她的女儿李桂芳的肚子,也渐渐大了起来。“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”周早英说。8年过去了,周早英和女儿站在自家的楼顶上,看向朋辉埋葬的地方。她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

            2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

            2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

            2020年7月28日,是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日”。从周早英半山坡上的家中出发,步行10分钟到村口的公路旁,爬上路边的玉米地,就是朋辉埋葬的位置。“儿子走了8年了,我没有一天不在想他。”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置,终于控制不住眼里的泪水,在黑夜中嚎啕痛哭,“你在那边,多寂寞啊!妈妈多想过去陪你!但妈妈必须活着,留住跟你一样苦命的姐姐。朋辉,你能理解妈妈吧?”

            周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

            随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

            2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

            2011年开始,朋辉病情恶化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也没有站起来。周早英带着他去医院,请求医生“能救一分钟就多救一分钟”,然而依然无济于事。周早英抱着孩子回到家中,放在家里的长椅上。朋辉就一直拽着妈妈的手,盯着妈妈,一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上。”8年过去,儿子离世时的画面,如同刀刻在她的记忆中,每一个细节,她都记的清清楚楚。

            朋辉去世当天,李桂芳从学校中火速赶回,也没能见到弟弟最后一面。从那之后,李桂芳的脸上再也没有了笑容,成绩也从班级前几名,跌至谷底,从此一蹶不振。

            而周早英度过了神情恍惚的2个多月,每日翻看儿子的日记、相片,不能从中走出,经常一哭就是一夜。家里人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都会不时翻看。

            “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”

            周早英家下的宗祠前,还刻着儿子的名字,这几乎是他来过的唯一印记

            周早英家下的宗祠前,还刻着儿子的名字,这几乎是他来过的唯一印记

            周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

            唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

            2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

            “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

            2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

            4月24日,周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,李桂芳第一次进行了特效药物治疗,周早英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”周早英说,“那个晚上,我睡得特别香,第二天早晨9点才醒,这是我8年来,睡的唯一一个好觉。”

            周早英家是建档立卡贫困户,多年来为了给两个孩子治疗,已经倾家荡产,但她表示,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。从今年6月开始,周早英就在老家的卷烟厂,做起了女工。每天早晨5点出发,下午六七点下班,在那里负责捆绑新鲜烟叶,卸烤熟的烟叶,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

            如今天气炎热,如炙烤一般,工作棚内气温高达35度,烤箱里更是有四十余度,周早英每天都热得大汗淋漓,不停地喝水。可即便这样,她也必须做,因为女儿目前的身体还不能做事儿,家里全靠自己和老公微薄的收入支撑。“我虽然就只能挣70一天,但也必须去做。我看着女儿打了几针药,脸色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她,我能帮朋辉,把姐姐留在这个世界。”

            在自家破旧的一层小楼楼顶,周早英带着女儿桂芳,留下了这些年母女最正式的一张合影,桂芳也第一次正面面对镜头,和母亲的手紧紧握在一起。“她现在开朗了一些,起码愿意出来见人了。”周早英说,“虽然我们家现在想给女儿持续用上药,还是一件难如登天的事情,但我起码敢去想这件事了,女儿的心里也知道,自己或许有救了。”

            注解

            “戈谢病”无法通过常规产检查出,中国已知患者约400人。身患此症的孩子,因为体内缺乏一种代谢酶,会导致肝脾肿大,也会产生其他并发症。如果不注射特效药物,就会肚大如孕妇,最终窒息而亡。如果可以持续稳定用药,如同糖尿病人注射胰岛素,患者则可以如正常人一样生活。罕见病药物几乎都是天价,目前中国戈谢病药物注射一支约2万元,。中国浙江、上海、山西、青岛等地纳入医保,患者年开支在数万至十余万元不等。若无医保,年开支达60-200万元,终身用药,几乎没有家庭可以承担。

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